Interview Margriet

Sylvia heeft een zeldzame vorm van kanker: ‘Een arts schreef de diagnose op een papiertje zodat ik er thuis naar kon Googlen’

Interview Margriet 13-3-2022

Wanneer je te horen krijgt dat je kanker hebt slaat dit nieuws natuurlijk in als een bom. Maar wat als het gaat om een zeldzame vorm waar weinig onderzoek naar wordt gedaan en weinig over bekend is? Dat overkwam Sylvia Bastiaan (41) die de diagnose Pseudomyxoma peritonei (PMP) kreeg; een zeer zeldzame vorm van buikvlieskanker. Tijdens de week van de Zeldzame Kankers vertelt zij haar verhaal.

“Voor ‘grotere kankervormen’ is natuurlijk al veel aandacht en daar wordt meer onderzoek naar gedaan. Bij de zeldzame vormen van de ziekte blijft dit helaas vaak uit.”

‘Ben je soms in verwachting?’

“In 2011 liep ik een tijd rond met buikproblemen; ik dacht dat er misschien wat met mijn darmen aan de hand was. Daarom heb ik in het ziekenhuis een echo laten maken en de radioloog constateerde dat ik wat vocht had in mijn buik. Toch was er geen reden tot zorg en het vocht werd gerelateerd aan menstruatievocht.” 

In de jaren na de echo bleef Sylvia last houden van vage klachten: ze had last van darmproblemen en was vaak moe. “Door deze klachten had ik al wel wat bloedtesten laten doen en kon een glutenintolerantie bijvoorbeeld worden uitgesloten. Op een gegeven moment in 2014 ging het wel heel erg opvallen dat mijn buik steeds groter werd. Van collega’s kreeg ik opmerkingen als ‘ben je misschien weer in verwachting?’ of ‘is er een derde op komst?’ Weer ging ik langs bij de huisarts die wederom echt niets kon vinden. Hij stuurde me gelukkig wel door naar het ziekenhuis, voor een echo. Toen die werd gemaakt, bleek het helemaal mis te zijn.”

Mazzel bij de diagnose

In het ziekenhuis gingen vrijwel meteen alle deuren open voor Sylvia. “Ik zeg altijd dat ik een VIP-behandeling kreeg in het ziekenhuis. In een week tijd heb ik verschillende onderzoeken gehad. Ze maakten bijvoorbeeld een interne echo om te kijken of ze nog eierstokken konden vinden. Dat bleek al lastig te zijn. Daarna probeerden ze een punctie te maken van mijn buikwand om te kijken of ze er nog vocht uit konden krijgen en ook dat ging bijna niet.”

“Bij het stellen van de diagnose heb ik de ‘mazzel’ gehad dat een gynaecoloog de slijmvormige substantie die ze bij mij vonden, eerder tegen was gekomen bij een vrouw met eierstokkanker. Deze gynaecoloog heeft de diagnose PMP gesteld en verwees mij meteen door naar het AVL in Amsterdam.”

Pseudomyxoma peritonei

PMP - officieel pseudomyxoma peritonei - is een zeldzame vorm van kanker: jaarlijks krijgen slechts zo’n dertig mensen in Nederland deze diagnose. Bij deze ziekte zitten er cellen die slijm maken, samen met een grote hoeveelheid slijm, in de buikholte en op het buikvlies. PMP ontstaat meestal vanuit een gezwel in de blinde darm, maar in sommige gevallen ontstaat het op een andere plek, zoals in de eierstokken, de blaas, alvleesklier of in de darm. Deze vorm van kanker komt voornamelijk voor bij patiënten tussen de veertig en zestig jaar oud, waarbij de diagnose het vaakst gesteld wordt bij vrouwen. Over een mogelijke oorzaak van PMP is nog niets bekend.

Diagnose op een briefje

Sylvia kwam in een rollercoaster terecht in die periode, wat erg heftig was. Ze had, net als vele anderen, nog nooit van de PMP gehoord. En ook artsen konden haar geen extra informatie meegeven. “Ik werd zonder folder naar huis gestuurd. Een arts schreef PMP op een papiertje, zodat ik er thuis naar kon Googlen. Ik kreeg te horen dat ik teruggebeld zou worden door een gespecialiseerd ziekenhuis om een vervolgafspraak te maken.” Na de diagnose liep ze naar haar auto en zocht ze meteen naar meer informatie. “Alle emoties kwamen er toen uit: de boosheid, het verdriet, de onzekerheid maar ook de vraag of ik dit zou gaan overleven.”

‘The mother of all operations’

Om PMP te behandelen, is een grote, ingrijpende operatie nodig. “Het wordt eigenlijk wel ‘the mother of all operations’ genoemd”, vertelt Sylvia, die deze operatie inmiddels ondergaan is. Het was een zeer heftige operatie, legt ze ons uit. “Mijn buik was al zo groot en zo erg aangetast, dat ik zeventien uur onder het mes lag. Hierbij zijn alle aangetaste organen weggehaald: mijn eierstokken, baarmoeder, milt, stukken van mijn darm, blinde darm en mijn vetschort. Ook hebben ze mijn maag en middenrif gestript. Dit alles heeft natuurlijk enorme consequenties voor mijn hele systeem en mijn dagelijkse leven.”

En niet alleen is de behandeling heel heftig, ook kan het hebben van een zeldzame vorm van kanker voor extra veel onbegrip en vragen zorgen. Zeker als niemand in je omgeving én zelfs een groot aantal experts, zo goed als niets van de ziekte weet. “Ik heb gelukkig een heel begripvolle omgeving”, vertelt Sylvia. “Maar ik moest voornamelijk zelf op onderzoek uitgaan om de ziekte te begrijpen. Dat maakte het vaak wel lastig, want als ik er zelf al zo weinig over wist, was het voor een ander vaak nóg lastiger om het te begrijpen. Gelukkig is er de afgelopen jaren meer bekend geworden over PMP en zijn we nu bijvoorbeeld ook bezig met een informatiefolder.”

Een dubbel gevoel

Als Sylvia haar diagnose in 2011 had gekregen, op het moment dat de klachten begonnen, was alles misschien anders gelopen. Omdat de diagnose pas enkele jaren later volgde, was de kanker al in een verder stadium. Toch wil ze daar niet te lang in blijven hangen, zegt ze. “Natuurlijk denk ik daar wel eens aan, maar ik besef mij ook dat de situatie toen gewoon anders was. Ik kan er dus heel erg in blijven hangen, maar dat wil ik liever niet doen”

“Het voelt erg dubbel; we hebben het er thuis al vaak over gehad. Ondanks dat het haaks op elkaar staat ben ik wel blij dat ik in 2014 gelijk ben doorverwezen naar een gespecialiseerd ziekenhuis. Ik ken namelijk ook verhalen van mensen die al vijf jaar operaties ondergingen en daarna nog niet wisten wat ze hadden en dat is mij wel bespaard gebleven. Ik zit nu in een palliatieve fase, wat inhoudt dat ik niet meer geholpen kan worden. Ze kunnen me wel behandelen als ik acuut iets heb, maar ze kunnen de kanker nooit meer weghalen.”

Week van de Zeldzame Kankers

PMP is één van de vele zeldzame kankersoorten, waarbij stilgestaan wordt in de jaarlijkse Week van de Zeldzame Kankers. Marga Schrieks, projectleider Patiëntenplatform Zeldzame Kankers vertelt waarom deze week zo belangrijk is. “Veel mensen weten niet dat er 243 zeldzame vormen van kanker bestaan. Hier wordt vaak weinig over gesproken doordat er vaak weinig over bekend is, én doordat op sommige vormen van kanker een taboe ligt. Daarom willen we meer bekendheid geven aan zeldzame kankers. We vertellen bijvoorbeeld over de impact van de ziekte op patiënten en over ons platform waar mensen terechtkunnen.”

“Dit jaar focussen we ons vooral op de zorg, waarin we zien dat het niet altijd goed gaat. Er zijn te veel zeldzame vormen van kanker die overal in Nederland behandeld worden, in plaats van in één of enkele gespecialiseerde ziekenhuizen. Daarom zetten we ons in op concentratie van zorg en meer onderzoek naar behandelingen. Ook voor de zeldzame kankersoorten zodat de overleving en kwaliteit van leven voor mensen met zeldzame kanker omhoog gaat. Door de zeldzame kankersoorten binnen de zorg meer te concentreren, weet de patiënt ook beter waar hij of zij terecht kan voor de beste zorg.”

Nieuwe medische ontwikkelingen

Sylvia vindt het fijn dat de Week van de Zeldzame Kankers wordt georganiseerd. Ze vertelt: “Samen kunnen we in een week als deze onze krachten bundelen, en zo meer aandacht vragen voor alle zeldzame vormen. Voor ‘grotere kankervormen’ is natuurlijk al veel aandacht en daar wordt meer onderzoek naar gedaan, bij de zeldzame vormen van de ziekte blijft dit helaas vaak uit.”

En dat terwijl het heel belangrijk is dat er meer aandacht is voor zeldzame kankervormen, zegt Sylvia. Nieuwe behandelmethoden of meer onderzoek, kunnen hopelijk levens redden. Zelf probeert ze met experts en lotgenoten met PMP bijvoorbeeld een medicijn met de naam BromAc vanuit Australië naar Nederland te halen. Daarom is de PMP-werkgroep in samenwerking met het Catharina Ziekenhuis een funding gestart. “Door meer aandacht te geven aan deze, en andere ziekten kunnen er medische ontwikkelingen blijven worden gemaakt.” Voor Sylvia komt een medicijn of andere toekomstige behandeling helaas te laat. “Dit realiseer ik me heel goed, maar ik probeer mij wel hard te maken dat dit in de toekomst voor een ander wel gaat lukken. Dat is voor mij een enorm groot streven.”

‘Je merkt toch dat je tijd gaat tikken’

“In september 2020 ben ik opnieuw geopereerd voor PMP, en dat heeft een enorme impact gehad op mijn lichaam. Daardoor merk ik nu dagelijks de effecten van het falen van mijn lichaam. Om de zoveel weken heb ik nu bijvoorbeeld bloedtransfusies nodig, om mijn lijf draaiende te houden. Fysiek zijn deze ingrepen en opnamen erg zwaar, dat merk ik heel goed. Daarnaast zitten in mijn buik nu meerdere plekken die tot het minimum zijn gebracht, maar niet weg zijn. Uiteindelijk zullen die wel weer gaan groeien, waardoor ik meer klachten krijg. Ik zal in de toekomst dus moeten kijken wat er voor mij nog mogelijk is op het gebied van operaties. Ook daarin zijn natuurlijk alle initiatieven en medische ontwikkelingen heel erg welkom, want je merkt toch dat je tijd gaat tikken.”

Sylvia schreef het boek ‘Kanker!, Ik heb er mijn buik vol van!’, waarin ze meer vertelt over PMP, haar ziekteperiode, emoties, ziekenhuisbezoeken, keuzes die ze moest maken, maar ook de mentale groei die ze doormaakte.

Journalist: Lisa Manche

Laatste update: 13 maart 2022

foto margiet interview.jpeg