Zeldzame kanker Awarenessweek 2021

hand lint foto groot Klaar.jpg

Jij kunt helpen door dit bericht te delen, gebruik de volgende hashtag! #laatonsnietindewachtstaan

 

We vechten voor: 
Een snellere diagnose, grotere bekendheid onder behandelaars en het medicijn BROMAC naar Nederland!  Drie jaar wachten op het medicijn BROMAC is te lang!

 

Ben je zwanger? nee, het is kanker!
Nee niet zwanger! Het is kanker waardoor ik zwanger leek van een tweeling.  Pseudomyxoma Peritonei (PMP) bleek de diagnose. ‘Pseudomyxoma peritonei (PMP) is een zeer zeldzame vorm van buikvlieskanker. 'In Nederland krijgen ongeveer 30 mensen per jaar deze diagnose. Een pseudomyxoom is een tumor die voornamelijk uit slijm bestaat. Peritoneï is afgeleid van het woord ‘peritoneum’, wat buikvlies betekent. PMP komt meestal voor bij patiënten tussen 40 en 60 jaar, vaker bij vrouwen dan bij mannen. De oorzaak van de ziekte is onbekend (bron NFK)’

 

Inmiddels ben ik twee zware HIPEC operaties verder. De eerste operatie vond plaats in 2015 en duurde 17 uur waarbij ongeveer aan twintig kilo kanker en organen werd weggehaald. Mijn tweede operatie was in september 2020 en duurde elf uur. Na mijn operaties werd pijnlijk duidelijk hoe erg de slijmtumoren mijn lichaam hadden aangetast. Zo blijken het vetschort, de galblaas, de milt, de eierstokken, de baarmoeder, de blinde darm en een aantal stukken van mijn dikke en dunne darm verwijdert. 

Baat bij een snelle diagnose!
In 2011 kreeg ik een buikecho vanwege aanhoudende buikpijn en vermoeidheid. De radioloog vertelde dat er een klein beetje vocht zichtbaar was onder in mijn buik. Maar dat zou hoogstwaarschijnlijk oud menstruatiebloed zijn. Verder onderzoek bleef uit. Pas eind 2014 kreeg ik de juiste diagnose maar daardoor had de kanker mijn hele buikholte al aangetast. Hierdoor waren de operaties zwaarder en ben ik meer organen verloren dan nodig. En het ergste: de kanker zal bij mij nooit meer weggaan. Nog steeds zijn veel patiënten en behandelaars niet op de hoogte van deze ziekte waardoor diagnose te laat komt of uitblijft. Dit moet veranderen!

Nieuw medicijn ligt al drie jaar op de planken!
Raar maar waar! In Australië ligt er een medicijn op de planken en wordt daar al gebruikt bij uitbehandelde PMP kankerpatiënten. Helaas moeten wij als Nederlandse PMP patiënt al drie jaar wachten op het medicijn BROMAC. Het medicijn dat in de coronaperiode ook doorontwikkeld wordt als neusspray tegen het  COVID19 virus, zoals je kunt zien/ lezen in dit artikel: COVID -BRomac facts en BRomac & Cancer

 

Vorig jaar gingen Nederlandse behandelaars al naar Australië om zich te laten opleiden. Het Catherina ziekenhuis te Eindhoven staat in de startblokken om met dit medicijn te beginnen maar na drie jaar wachten is het medicijn er nog niet. De arts geeft aan: ‘Nederland staat al lange tijd paraat om met het medicijn  aan de gang te gaan zodra het medicijn in Europa beschikbaar is. Om dit mogelijk te maken moet het medicijn goedgekeurd worden door de EU. Het team van Australië is daar al lange tijd mee bezig maar heeft nog geen goedkeuring weten te krijgen. Dat is -op zijn minst- frustrerend, zeker omdat wij dat vanuit onze kant niet kunnen versnellen. Het team in Australië heeft ons verzekerd dat zij er alles aan doen om de uitdagingen op te lossen maar hebben nog geen indicatie kunnen geven over een tijdspad. Wij blijven  uiteraard met ze in gesprek!’ De PMP contactgroep, NFK en de artsen doen hun best om het medicijn hier te krijgen, maar er is meer hulp nodig.

Week van de zeldzame kankers 2021:

In de week van 8 maart 2021 wordt aandacht besteedt aan Zeldzame kankers. De contactgroep PMP start een eigen campagne met de hashtag #laatonsnietindewachtstaan, waarbij aandacht moet komen voor betere bekendheid, snellere diagnose en om het medicijn BROMAC naar Nederland (Europa) te halen! We kunnen niet nog langer wachten, drie jaar is echt te lang!

 

We hebben jouw hulp hard nodig!:

Jij kunt ons helpen door dit bericht zoveel mogelijk te delen, hopelijk wordt ons stem gehoord en opgepakt door de media. Delen is lief

 

Meer weten over PMP?:

In 2018 schreef ik mijn ervaringsverhaal op over de ziekte PMP: Kanker!, ik heb er m’n buik vol van.  Als doel om meer kenbaarheid te geven aan deze ziekte. Daarnaast probeer ik door mijn werk mensen met en na kanker op werkgebied te ondersteunen. Werk en Kanker | Reinders & van Soest (reindersenvansoest.nl.

PMP contactgroep:

De contactgroep PMP is een groep met mensen die zelf allemaal PMP (gehad) hebben. De belangrijkste doelen zijn het bevorderen van onderling lotgenotencontact, informatieverstrekking en belangenvertegenwoordiging. Wil je in contact komen met andere (ex-)patiënten met PMP? Bijvoorbeeld om ervaringen uit te wisselen, elkaar tips te geven of om elkaar te steunen? Hiervoor kun je terecht bij de Facebookgroep PMP Lotgenoten Nederland

Zeldzame kanker platform NFK

Hier vind je informatie over PMP.

KWF

Onderzoek naar zeldzame kanker op de site van KWF

Gespreksgroep PMP op kanker.nl 

Op kanker.nl vind je verschillende gespreksgroepen over pseudomyxoma peritonei. Hier kun je in contact komen met andere patiënten, vragen stellen en ervaringen uitwisselen.

Praatkaarten

Praatkaarten bevatten begrijpelijke informatie in woord en beeld en kunnen worden gebruikt in de spreekkamer om het gesprek tussen zorgverlener en patiënt over de diagnose, behandeling of late gevolgen van kanker te ondersteunen. Voor PMP zijn er twee praatkaarten beschikbaar.

PMP praatkaart

HIPEC praatkaart

Ervaringsverhalen

Boek: Kanker, ik heb er m'n buik vol van!

website: help ik heb een jelly belly

blog: Mique blogt over persoonlijke en medische ervaringen op kanker.nl

NFK: Ervaringsverhaal Suzanne